Ramatulai tijdens haar thuisbezoek

Ankylosis hield Ramatulai’s stem 20 jaar gevangen

Twintig jaar lang kon Ramatulai haar mond niet openen. Niet om te lachen, niet om te roepen, zelfs niet om gewoon te eten. De oorzaak: temporomandibulaire gewrichtsankylosis (TMJ-ankylosis), een zeldzame aandoening waarbij het kaakgewricht vastgroeit en de mond letterlijk op slot zit.
In Sierra Leone leefde Ramatulai jarenlang met pijn, ondervoeding en schaamte, tot ze een onverwachte kans kreeg: een complexe kaakoperatie aan boord van het ziekenhuisschip van Mercy Ships. Daar zouden chirurgen proberen wat twintig jaar onmogelijk leek, haar kaak opnieuw openen en haar een toekomst geven waarin ze eindelijk kan praten, eten en lachen zoals iedereen.
Dit is het verhaal van een operatie die niet alleen een gezicht volledig veranderde, maar ook een leven.

“Ze kan niet geeuwen, ze kan niet roepen, ze kan niet kauwen,” legt Leo Cheng, vrijwillig kaak- en aangezichtschirurg bij Mercy Ships, uit. Hij zou uiteindelijk Ramatulai’s kaak opereren en bevrijden aan boord van de Global Mercy in Sierra Leone. Door de ankylosis in haar kaakgewrichten op zeer jonge leeftijd kon haar onderkaak zich niet normaal ontwikkelen. Daardoor ontstond een ernstige overbeet die in de loop der jaren steeds erger werd. Niet alleen zorgde de aandoening voor fysieke problemen bij Ramatulai, ze voelde zich ook vaak geïsoleerd en buitengesloten omdat ze er zo anders uitzag.

SLF231114 RAMATULAI SLF08274 BEFORE DOCK TT001 HI MID

Terug naar het begin

Ramatulai’s moeder, Haja, zocht medicijnen om de mond van haar baby te genezen toen duidelijk werd dat ze haar kaak niet goed kon openen. Maar medicijnen konden geen oplossing bieden en het probleem werd alleen maar erger naarmate ze opgroeide. Ramatulai legde zich er uiteindelijk bij neer dat ze de rest van haar leven met deze moeilijkheden zou moeten leven.

Haar moeder vertelde: “Zelfs om te eten weet ze niet hoe ze haar mond moet openen. En als ze haar tanden poetst, kan de tandenborstel niet eens in haar mond.” Ramatulai vertelde dat eten en luid spreken de pijnlijkste dingen voor haar waren.

Om te eten moest ze voedsel eerst in heel kleine stukjes breken. Daarna legde ze het in de opening achter haar voortanden, die was ontstaan door haar overbeet. Vervolgens duwde ze het eten met haar vinger verder haar keel in. Elke hap vergde enorm veel moeite. Daardoor raakte Ramatulai vaak uitgeput en ondervoed.

“Ik verlies vaak hoop wanneer ik aan mijn aandoening denk,” zei ze. “Meestal schaam ik me tussen andere mensen.”

Ramatulai voor haar operatie

Een sprankeltje hoop

Toen Mercy Ships terugkeerde naar Sierra Leone voor hun zesde humanitaire missie in het land in dertig jaar tijd, verscheen daar eindelijk een sprankeltje hoop voor Ramatulai: ze werd uitgenodigd aan boord voor een kaak- en aangezichtsoperatie om haar kaak te herstellen. “Ik was heel blij en opgewonden,” zei ze. “Ik weet gewoon dat ik na de operatie mooi zal zijn.”

SLF231115 RAMATULAI SLF08274 BEFORE TT001 HI MID

Ramatulai had niet alleen foto’s gezien van andere patiënten die door Mercy Ships waren geholpen, ze kende ook persoonlijk een vrouw die van dezelfde aandoening was hersteld. “We hebben zoveel mensen gezien van wie de operaties succesvol zijn uitgevoerd door Mercy Ships,” vertelde ze.

Ramatulai na haar operatie

Nu was het Ramatulai’s beurt om één van hen te worden, en net op tijd. “Deze operatie is niet alleen levensveranderend,” vertelde Dr. Cheng. “Het kan ook levensreddend zijn.”

Omdat Ramatulai haar mond niet kon openen, liep haar luchtweg gemakkelijk risico om geblokkeerd te raken, waardoor ze kon stikken. “Er zijn heel wat gevolgen waar we niet meteen bij stilstaan,” legde Dr. Cheng uit. “Omdat ze hun mond niet kunnen openen, kunnen ze hun tanden niet goed reinigen. Daardoor ontstaan er gaatjes en infecties.” Dr. Cheng keek ernaar uit om te zien welke nieuwe mogelijkheden Ramatulai zou krijgen: met zelfvertrouwen spreken, misschien zelfs zingen.

Voor Ramatulai zelf betekenden deze nieuwe mogelijkheden enorm veel. Voor anderen was het meest zichtbare resultaat na haar zes uur durende operatie haar nieuwe gezicht, met een mooi gevormde kin.

In zijn thuisland, het Verenigd Koninkrijk, gebruikt Dr. Cheng bij operaties voor ankylosis vaak ribtransplantaties, omdat zijn patiënten daar meestal kinderen zijn en het transplantaat moet kunnen meegroeien.

Bij Ramatulai gebruikte hij een andere methode. Hij nam spier- en bindweefsel van de rechterkant van haar hoofd. Deze techniek werd ontwikkeld door Mercy Ships’ hoofdchirurg Gary Parker om volwassen patiënten met ankylosis te behandelen in landen met beperkte medische middelen.